Préparez une entente de représentation élargie

« Mon grand-père a 94 ans et il est atteint de démence sévère. Il a besoin d’aide pour tout : marcher, manger, se laver, s’habiller. Avant de tomber malade, il m’a dit : “Ne les laissez pas me nourrir par sonde pendant une longue période. Ce n’est pas une vie !” En tant que représentant personnel qu’il a choisi, je peux parler avec son foyer de soins du genre de soins personnels qu’il aurait voulu. Je peux aussi prendre des décisions concernant les soins de santé, au fur et à mesure qu’elles se présentent. »

– Ali, West Vancouver, C.-B.

Une entente de représentation élargie (souvent appelée entente de représentation en vertu de l’article 9) vous permet de choisir quelqu’un pour prendre, en votre nom, des décisions concernant les soins de santé et des décisions concernant les soins personnels qui ont force de loi.

La personne que vous choisissez s’appelle votre représentant. Il doit s’agir de quelqu’un en qui vous avez confiance. Après tout, vous l’autorisez à prendre des décisions cruciales au sujet de votre corps et de votre bien-être, si vous n’êtes pas capable de les prendre vous-même. 

Les soins de santé comprennent tout ce qui est fait dans un but thérapeutique, préventif, palliatif, diagnostique ou esthétique. Les décisions importantes comme les plus petites en matière de soins de santé sont couvertes. Si vous n’êtes pas capable de consentir à un traitement de soins de santé, votre représentant peut donner ou refuser son consentement en votre nom.

Les soins personnels comprennent l’alimentation, l’habillement, les activités sociales, l’exercice, les questions spirituelles, ainsi que l’endroit où vous vivez et travaillez et les personnes avec qui vous passez du temps. Les soins personnels deviennent particulièrement importants si vous développez une maladie ou un problème de santé chronique (comme la démence), ou si vous déménagez dans un établissement de soins. 

Vous pouvez faire une entente de représentation élargie si vous êtes :

• âgé de 19 ans ou plus, et

• capable.

La loi dit que vous êtes légalement capable de conclure une entente de représentation élargie si vous pouvez comprendre la nature et les conséquences de l’entente proposée. Cela signifie que vous devez comprendre :

• que vous donnez à quelqu’un d’autre le pouvoir de prendre des décisions pour vous,

• les types de décisions que vous demandez à votre représentant de prendre, et

• les conséquences du fait de donner ce pouvoir à quelqu’un.

Par exemple, votre entente de représentation élargie peut permettre à votre représentant de refuser un traitement de maintien de la vie. Vous devez comprendre que cela pourrait arriver et que, par conséquent, vous pourriez mourir.

La capacité ne devrait pas être fondée uniquement sur un diagnostic ou le QI. Et la loi dit qu’elle ne peut pas être fondée sur la façon dont une personne communique.

Décider qui sera votre ou vos représentants est une décision très personnelle. La plupart des gens choisissent leur époux, un membre de leur famille ou un ami. Mais vous pouvez choisir n’importe qui, tant que cette personne a 19 ans ou plus. 

Qui ne peut pas être votre représentant

Il y a quelques exceptions. Votre représentant ne peut pas être : 

• un proche aidant payé, ou

• un employé de l’établissement où vous vivez si cet établissement fournit des services de soins personnels ou de santé.

Ces restrictions ne s’appliquent pas si la personne qui fournit les soins ou qui travaille à l’établissement est votre enfant, votre parent ou votre époux. 

Vous pouvez choisir plus d’un représentant

« Quand nous avons eu, pour la première fois, “la conversation” au sujet des soins de fin de vie, maman n’aimait pas vraiment l’idée de désigner des membres précis de la famille pour prendre les devants. Mais l’avocat de maman lui a rappelé un point important. S’il lui arrivait quelque chose, une seule personne serait de toute façon appelée à prendre des décisions médicales pour elle, par défaut. L’avocat de maman a adapté l’entente pour qu’elle reflète les préférences de maman. Dans son entente de représentation, maman a nommé quatre membres de la famille pour prendre des décisions selon la règle de la majorité. Quand elle est tombée très malade, tout le monde savait quoi faire. »

– Akal, Chilliwack, C.-B.

Vous pouvez choisir :

• Des personnes différentes pour prendre différents types de décisions. Sam peut prendre des décisions concernant les soins personnels pour vous et Jo peut prendre des décisions concernant les soins de santé.

• Deux personnes ou plus pour prendre le même type de décision. Sam, Jo et Ron peuvent prendre ensemble vos décisions concernant les soins de santé. Le document pourrait indiquer :

  • Ils doivent prendre les décisions à l’unanimité (les trois doivent être d’accord). Si votre entente ne précise pas comment les décisions doivent être prises, elles doivent l’être à l’unanimité.  

  • Ils peuvent prendre des décisions par consensus. Sam et Jo sont d’accord. Ron n’est pas d’accord. Si Ron peut exprimer son mécontentement, mais accepte de ne pas empêcher Sam et Jo d’aller de l’avant, il y a quand même consensus pour continuer.

  • Chacun d’eux peut prendre des décisions de façon indépendante.

  • La majorité l’emporte. Sam et Ron sont d’accord, Jo ne l’est pas. La décision suit l’avis de Sam et Ron.

  • Ils doivent consulter tous les membres de la famille pour obtenir le consentement de la famille : à l’unanimité, à la majorité ou par consensus.

Vous devriez envisager l’une ou les deux options suivantes :

• choisir un représentant remplaçant — quelqu’un qui peut prendre la relève si votre premier choix ne peut plus agir

• nommer un surveillant pour garder un œil sur votre ou vos représentants

« Mon frère Simon est atteint de démence. Cela peut le rendre agressif. La semaine dernière, il avait besoin d’un traitement urgent pour une infection, mais il était dans un de ses mauvais jours. Chaque fois que l’infirmière s’approchait, il criait “allez-vous-en !” et essayait de la repousser. Je savais que c’était la démence qui parlait. L’infirmière a dû obtenir de l’aide pour le maintenir afin de poser sa ligne intraveineuse — Simon n’était pas content. En tant que représentant, j’ai dû dire à l’infirmière que c’était correct de faire cela. En vertu d’une entente de représentation élargie, Simon m’avait donné des pouvoirs généraux. »

– Neve, Cranbrook, C.-B.

Une entente de représentation élargie couvre les décisions concernant les soins de santé et les soins personnels.

L’étendue des pouvoirs de votre représentant dépendra de ce que dit votre entente. Cela signifie que vous décidez quels pouvoirs lui donner :

1. La loi dit que vous pouvez donner à votre représentant le pouvoir général de faire tout ce qu’il juge nécessaire en ce qui concerne vos soins de santé ou vos soins personnels. Il est important de bien comprendre à quel point ce pouvoir général est étendu. Cela comprend le pouvoir de refuser un traitement médical, même s’il pourrait prolonger votre vie. Cela comprend aussi le pouvoir de vous maîtriser physiquement, de vous encadrer ou de vous déplacer si cela est nécessaire pour un traitement médical — même si vous vous y opposez sur le moment.

2. Ou vous pouvez donner à votre représentant des pouvoirs précis. Il se peut que vous vouliez seulement qu’il fasse certaines choses. La loi énonce les choses précises que vous pouvez autoriser votre représentant à faire. Par exemple, vous pourriez indiquer dans votre entente que votre représentant est seulement autorisé à donner (ou refuser) son consentement à un traitement de soins de santé précis dans des circonstances précises.

Il y a certaines choses que votre représentant ne peut pas faire à moins que vous ne disiez qu’il le peut dans votre entente de représentation. Cela s’applique que vous lui donniez des pouvoirs généraux ou précis. À moins que vous ne précisiez qu’il le peut, votre représentant ne peut pas :

• donner ou refuser son consentement en votre nom à certains types de soins de santé,

• prendre des dispositions pour les soins temporaires et l’éducation de vos personnes à charge (comme des enfants mineurs), ou

• nuire à vos pratiques religieuses.

Un représentant a certaines obligations légales. Par exemple, il est tenu d’agir honnêtement et de bonne foi. Il doit aussi agir dans les limites des pouvoirs qui lui sont accordés par l’entente de représentation.

Lorsqu’il prend des décisions, votre représentant doit (dans cet ordre) :

1. Déterminer et respecter vos volontés actuelles, s’il est raisonnable de le faire.

2. Respecter les volontés que vous avez exprimées lorsque vous étiez capable de le faire.

3. Si vos volontés ne sont pas connues, agir selon vos croyances et vos valeurs connues.

4. Si vos croyances, vos valeurs et vos volontés ne sont pas connues, agir dans votre intérêt.

Habituellement, une entente de représentation élargie entre en vigueur dès qu’elle est signée. Vous pouvez aussi indiquer dans votre entente quand vous voulez qu’elle entre en vigueur. 

Une entente de représentation élargie peut prendre fin de différentes façons : 

1. À votre décès.

2. Un comité de la personne est nommé pour prendre des décisions concernant les soins de santé pour vous.

3. Votre représentant est votre époux et votre relation prend fin (sauf si l’entente indique autrement).

4. Votre représentant décède ou devient mentalement inapte (sauf si vous avez un autre représentant ou un représentant remplaçant).

5. Vous la révoquez — c’est-à-dire, vous l’annulez —. Vous pouvez révoquer une entente de représentation élargie en tout temps, tant que vous êtes encore légalement apte. Pour en savoir plus sur la façon d’annuler une entente de représentation élargie.

« Je pensais que la décision de choisir un représentant serait évidente : ma femme, Maria! Mais Maria m’a dit qu’elle ne serait jamais capable de se résoudre à me débrancher d’une machine, même si cela voulait dire que je serais un légume pendant des années et des années. Ce n’est pas ce que je veux. L’attitude de mon fils m’a apporté plus de réconfort. Il a dit : “Je comprends ce qui est important pour vous, papa. Je sais que je devrai tenir compte de votre état, de vos chances de guérison et de ce que vous auriez voulu.” J’ai choisi mon fils comme représentant. »

– Daniel, Vancouver, C.-B.

Le choix de votre représentant est une décision importante, et ce n’est pas toujours facile. La plupart des gens demandent à un membre de leur famille ou à un ami proche. Vous donnez à votre représentant des pouvoirs et des responsabilités importants. Réfléchissez à ce que vous lui demandez et à la personne qui pourrait être en mesure d’assumer ce rôle.

Points importants à considérer

Voici des éléments importants à prendre en compte lorsque vous choisissez un représentant :

• Loyauté. La personne que vous choisissez veillera-t-elle à ce que vos besoins et vos souhaits — et non les siens — passent en premier? Prenez le temps de parler avec la personne que vous envisagez choisir au sujet de ce que vous voulez et de ce que vous attendez d’elle.

• Confiance. La chose la plus importante est de choisir une personne en qui vous avez confiance. Votre représentant peut prendre des décisions de vie ou de mort en votre nom. Il prendra des décisions cruciales concernant votre santé et votre corps, qui auront une incidence directe sur votre bien-être et votre qualité de vie.

• Capacité. Est-il capable de communiquer clairement? Pourrait-il prendre des décisions difficiles dans des situations stressantes? Comprendra-t-il les options médicales en cause?

• Volonté. Votre représentant devrait être intéressé et engagé. Idéalement, il prendra le temps d’apprendre vos antécédents médicaux et vos préférences en matière de soins. Il devra passer en revue les options de traitement avec votre fournisseur de soins de santé. Assurez-vous qu’il est à l’aise d’assumer ce rôle important.

• Âge et proximité. Votre représentant doit avoir au moins 19 ans. Choisissez une personne qui pourra répondre à vos besoins au fur et à mesure qu’ils se présentent.

Vous pouvez choisir une approche d’équipe si vous le souhaitez

Si vous souhaitez nommer plus d’un représentant, vous devriez réfléchir à ce qui suit :

• Dynamique relationnelle. Les représentants que vous choisissez seront-ils capables de prendre des décisions ensemble? Voulez-vous que votre entente de représentation reflète la dynamique décisionnelle de votre famille?

• La façon dont vous aimeriez que les décisions soient prises. Les décisions peuvent être prises de différentes façons. Vous pourriez vouloir qu’elles soient prises à l’unanimité, de façon indépendante, ou selon une formule intermédiaire. Nous présentons plus en détail certaines de ces options ci-dessus, dans la section sur ce que vous devriez savoir.

• Les compétences et les qualités de chaque représentant. Réfléchissez attentivement à ce que vous demanderez à chacun de vos représentants de faire. Sont-ils aptes à remplir ce rôle?

« Ma sœur Jada m’a dit qu’elle ne veut pas avoir la responsabilité de prendre des décisions médicales pour moi. Mais je ne peux penser à personne de mieux pour prendre mes décisions concernant les soins personnels. Elle est compatissante, a la tête sur les épaules et me connaît bien. C’est le genre de personne qui s’entend bien avec tout le monde. Je sais qu’elle établira de solides relations positives avec les personnes qui me soignent, mais qu’elle n’aura pas peur de dire ce qu’elle pense. Elle sera une excellente défenseure pour moi. »

– Nia, Coquitlam, C.-B.

Pensez à nommer un remplaçant et un surveillant

Si vous ne nommez qu’un seul représentant, pensez aussi à nommer un représentant remplaçant. Un remplaçant peut prendre la relève s’il arrive quelque chose à votre premier représentant. Vous devez décrire clairement les circonstances dans lesquelles un remplaçant peut intervenir.

Si vous avez nommé plusieurs représentants qui doivent prendre des décisions ensemble, réfléchissez à ce que vous voulez qu’il arrive si l’un d’eux devient incapable ou refuse de continuer à agir. Indiquez clairement dans votre entente ce que vous souhaitez dans cette situation.

Vous pouvez aussi nommer un surveillant. Un surveillant agit comme mesure de protection contre les comportements inappropriés. Il supervise les activités de votre représentant.

Vous pouvez donner à votre représentant un pouvoir général pour faire tout ce qu’il juge nécessaire relativement à vos soins de santé ou à vos soins personnels, ou vous pouvez lui donner des pouvoirs précis. Revoyez la section ci-dessus sur les pouvoirs du représentant, sous ce que vous devriez savoir, pour vous rafraîchir la mémoire sur les pouvoirs précis que vous pouvez donner à votre représentant. 

Vous pouvez demander à un notaire public ou à un avocat de préparer votre entente de représentation élargie — mais vous n’êtes pas obligé de le faire. 

Si vous décidez de consulter un professionnel, appelez plusieurs endroits et comparez les prix. Consultez les options d’aide juridique gratuite ou à faible coût.

Pour qu’une entente de représentation élargie soit valide, elle doit être signée et attestée correctement.

Vous devez signer l’entente

Vous devez signer et dater l’entente devant deux témoins. Les témoins doivent aussi signer et dater l’entente devant vous. Un seul témoin suffit s’il s’agit d’un notaire public ou d’un avocat. 

L’attestation peut maintenant se faire par voie électronique. Autrement dit, vous pouvez signer en présence électronique les uns des autres. Il y a quelques exigences pour que l’attestation électronique soit valide : 

• Le témoin doit être un notaire ou un avocat.

• Vous devez utiliser une technologie de communication audiovisuelle (comme Zoom ou Facetime) qui vous permet de vous entendre et de vous voir.

• Vous devez pouvoir communiquer en même temps, d’une façon semblable à celle qui aurait lieu si vous étiez physiquement présents ensemble. 

• Vous devez signer et dater des copies papier complètes et identiques de l’entente de représentation.

• Vous devez inclure une déclaration indiquant que l’entente a été signée et datée conformément au processus de remplacement prévu dans le Representation Agreement Regulation.

Voici un exemple de ce à quoi l’attestation électronique pourrait ressembler : 

• Vous et un notaire ou un avocat vous connectez à un appel vidéo. 

• Chacun de vous a une copie papier identique de l’entente de représentation.

• Vous ajustez vos caméras pour vous assurer que vous pouvez tous les deux voir le visage de l’autre en même temps que vous voyez l’autre signer l’entente de représentation. 

• L’avocat ou le notaire vous regarde signer et dater l’entente de représentation. 

• Vous regardez l’avocat ou le notaire signer l’entente de représentation.  

• Après la signature, vous et l’avocat ou le notaire discutez de votre plan pour réunir les pages signées de l’entente de représentation afin de former le document complet. Par exemple, vous pouvez envoyer par la poste ou par messagerie votre page signée originale à l’avocat ou au notaire. Il pourra ensuite la réunir avec sa page originale signée comme témoin, ainsi qu’avec le reste de l’entente de représentation. 

• Si quelqu’un signe l’entente de représentation en votre nom, vous devez être physiquement présents ensemble au moment où il signe l’entente de représentation. L’avocat ou le notaire témoin peut être en présence électronique avec vous et la personne qui signe en votre nom. 

Qui peut être témoin

Une personne ne peut pas être témoin d’une signature si elle est :

• un représentant,

• un représentant suppléant, 

• l’époux, l’enfant ou le parent d’un représentant ou d’un suppléant, ou 

• à l’emploi d’un représentant, sauf si vous nommez un avocat, un notaire public, ou le Public Guardian and Trustee (Curateur public) comme votre représentant.

Votre représentant doit signer l’entente

Votre représentant (y compris tout suppléant) doit signer l’entente de représentation élargie. Si vous avez plus d’un représentant, chacun doit signer le document avant de pouvoir agir. Toutefois, vos représentants n’ont pas tous à signer en même temps. Et leur signature n’a pas besoin d’être attestée.

Si vous nommez un moniteur

Un moniteur doit remplir et signer un certificat de moniteur. Une version de ce formulaire est offerte ici. 

Votre entente sera plus efficace si votre représentant sait ce que vous voulez. La loi l’oblige à tenir compte de vos volontés, valeurs et croyances connues lorsqu’il prend des décisions pour vous. Donc, une fois que vous aurez tous les deux signé l’entente, asseyez-vous et parlez-lui-en! Si votre représentant ne connaît pas vos volontés, vos valeurs ou vos préférences, il est alors tenu de prendre une décision qui est dans votre intérêt supérieur.

Il existe certains documents (autres que les ententes de représentation et les directives anticipées) que vous pouvez utiliser pour exprimer vos volontés et vos valeurs. Ces documents ne peuvent pas remplacer votre consentement si vous êtes inapte. Mais ils sont utiles pour faciliter les conversations sur vos valeurs, vos volontés et vos croyances. Réfléchissez à ce qui suit :

• Avez-vous des croyances personnelles qui influenceraient vos volontés en matière de soins de santé?

• Où voudriez-vous recevoir des soins?

• Y a-t-il des situations dans lesquelles vous voulez ou ne voulez pas recevoir certains traitements?

Si vous êtes un adulte en bonne santé sans signe préoccupant dans vos antécédents familiaux, les conversations sur les valeurs générales (« Ce qui m’inquiète le plus, c’est de perdre ma qualité de vie ») et les préférences (« Je ne veux pas être branché à des machines ») seront utiles. Soyez clair sur ce que ces affirmations signifient réellement pour vous. Renseignez-vous autant que possible sur les traitements de soins de santé qui pourraient vous être offerts en fin de vie.

Pour les adultes ayant un diagnostic précis ou étant en fin de vie, parlez de vos volontés dans votre situation particulière. Tenez votre représentant au courant de votre état et des traitements possibles.

Vous trouverez des liens vers des ressources utiles dans la section Qui peut vous aider ci-dessous.

Vous pouvez choisir d’enregistrer votre entente de représentation élargie auprès du Nidus Personal Planning Registry. Il s’agit d’un registre centralisé pour conserver les ententes de représentation et d’autres documents de planification personnelle. 

L’enregistrement de votre document servira de protection. Vous pouvez permettre à des établissements et à des personnes de confiance d’accéder à vos documents enregistrés. Par exemple, un accès rapide aux documents peut être nécessaire en situation d’urgence.

Il existe deux types d’ententes de représentation. Le bon choix pour vous dépendra de votre situation. Renseignez-vous sur les différences entre les deux types d’ententes de représentation.

La loi dit que vous ne pouvez pas payer votre représentant pour prendre des décisions concernant les soins de santé pour vous. Si vous voulez payer votre représentant pour prendre des décisions concernant les soins personnels pour vous, cela doit être indiqué dans l’entente et cela doit être approuvé par la Cour suprême de la C.-B.

Les représentants, les remplaçants et les moniteurs ont le droit d’être remboursés des dépenses raisonnables qu’ils ont payées de leur poche lorsqu’ils agissaient en vertu de l’entente.

Il existe un ordre de priorité que le fournisseur de soins de santé doit suivre si une décision doit être prise et que vous ne pouvez pas la prendre vous-même. Pour en savoir plus sur les personnes que la loi autorise à prendre pour vous des décisions concernant les soins de santé et les soins personnels, si vous n’avez pas préparé une entente de représentation, consultez les mandataires substituts temporaires.

Une directive anticipée est un document juridique. Elle vous donne la possibilité de consigner des directives pour accepter ou refuser des traitements de soins de santé précis. Elle est conçue pour « vous remplacer » à l’avenir — à un moment où vous avez besoin de soins médicaux, mais n’êtes pas en mesure de donner votre consentement.

Si vous avez une directive anticipée, votre fournisseur de soins de santé peut obtenir le consentement ou le refus d’un traitement à partir des directives que vous avez laissées, si vous êtes incapable de donner vous-même votre consentement. Il peut lire un document plutôt que de consulter une personne.

Il existe des exceptions à cela. Pour en savoir plus sur les directives anticipées et les situations où il convient d’en préparer une.

Les avis sont partagés sur la question de savoir s’il faut écrire des directives ou des souhaits directement dans une entente de représentation. 

D’un côté, on a averti que cela pourrait amener des tiers (comme les hôpitaux et les établissements de soins) à se sentir tenus d’interpréter ces souhaits, puis à décider comment les appliquer. À ce sujet, sur le plan juridique, les tiers doivent faire ce que dit le représentant plutôt que de proposer leur propre interprétation d’une entente de représentation. Il y a un risque que cela ne se produise pas dans la pratique.

Certaines personnes choisissent d’indiquer des directives (et non des souhaits vagues) dans leur entente de représentation afin d’alléger le fardeau de leur représentant ou de leurs représentants lorsqu’il faut prendre des décisions difficiles. Par exemple : « Quand la fin est clairement proche et qu’il n’y a aucun espoir raisonnable de rétablissement, aucune mesure héroïque ne devrait être prise. Soulagez simplement ma douleur, donnez-moi de l’eau et laissez-moi partir en paix. » Ces déclarations peuvent aussi être faites dans un guide de valeurs ou directement à votre représentant et aux membres de votre famille.

C’est votre choix.