Préparer une directive anticipée

Une directive anticipée vous donne la possibilité d’indiquer des directives pour accepter ou refuser des traitements de soins de santé précis. Elle est conçue pour « vous représenter » à l’avenir — à un moment où vous avez besoin de soins de santé, mais n’êtes pas capable de donner votre consentement.

Selon la loi en C.-B., un fournisseur de soins de santé :

• peut suivre une directive dans une directive anticipée qui donne le consentement à des soins de santé précis, et

• doit suivre une directive qui refuse des soins de santé précis.

Il y a certaines exceptions, qui seront expliquées sous peu.

Une directive anticipée couvre les soins de santé

Une directive anticipée s’applique seulement aux futurs soins de santé. Elle ne couvre pas les soins personnels ni vos affaires financières.

Il y a certains types de soins de santé auxquels vous ne pouvez pas consentir dans une directive anticipée. Cela comprend, par exemple, des soins de santé expérimentaux où le risque probable l’emporte sur les avantages attendus.

« Je suis né avec un gène qui me donne une chance sur deux d’avoir la maladie de Huntington. C’est une maladie horrible et incurable, et si je l’ai, franchement, je ne veux pas souffrir comme ma mère l’a fait. Après avoir consulté mon médecin de famille et un avocat, j’ai signé une directive anticipée qui dit ceci : si je reçois un résultat positif au test de la maladie de Huntington, je veux que certaines choses se passent — et que d’autres ne se passent pas — dans les soins de fin de vie que je recevrai. »

– Rory, Phillips Arm, C.-B.

Les directives anticipées peuvent :

• vous donner le contrôle sur des décisions de santé importantes,

• favoriser la communication, et

• réduire le stress pour la famille.  

Mais elles ne conviennent pas à toutes les situations. Si une directive anticipée n’est pas claire, précise et pertinente pour la situation médicale en question, elle pourrait ne pas être utile quand vous en aurez le plus besoin. Pour cette raison, les directives anticipées sont surtout recommandées lorsqu’une personne :

• a reçu un diagnostic précis,

• est en fin de vie, ou

• essaie de prendre les devants face à un problème de santé auquel elle est génétiquement prédisposée et a vu une personne proche en souffrir.

Dans tous les cas ci-dessus, un médecin pourra vous expliquer les traitements médicaux ou les interventions précises qu’on pourrait vous offrir. De cette façon, vous pourrez prendre des décisions vraiment éclairées.

La loi en C.-B. dit que vous pouvez faire une directive anticipée si vous êtes :

• âgé d’au moins 19 ans, et

• capable de comprendre la nature et les conséquences de la directive anticipée proposée.

Cela signifie que vous ne pouvez pas faire une directive anticipée si vous ne pouvez pas comprendre : 

1. La portée et l’effet des instructions concernant les soins de santé qu’elle contient. Par exemple, si vous consentez à la RCR, pouvez-vous comprendre les risques possibles d’une tentative de réanimation?

2. Que vos fournisseurs de soins de santé ne demanderont pas à un mandataire substitut temporaire de prendre des décisions médicales pour vous s’ils peuvent se fier à la directive anticipée pour consentir au traitement proposé ou le refuser.

« Mon frère Moe a une directive anticipée. Dans celle-ci, il a dit que si sa maladie de Parkinson devenait si grave qu’il avait besoin de sondes d’alimentation, il n’en voulait pas. Mais quand il a eu une pneumonie, son médecin a demandé à son ami Pete s’ils pouvaient lui installer une sonde d’alimentation. Pete a dit oui. Le médecin a dit que la directive anticipée de Moe n’était pas pertinente dans cette situation — ses instructions parlaient précisément du traitement de sa maladie de Parkinson, et non de problèmes de santé connexes. Je me suis plaint à l’hôpital, mais on m’a dit que, légalement, c’était au médecin de prendre cette décision. »

– Eszter, Pender Island, C.-B.

La règle générale du consentement médical est qu’un fournisseur de soins de santé ne peut vous traiter que si vous donnez un consentement éclairé au traitement. Vous devez être mentalement apte à donner, refuser ou retirer votre consentement. Si vous êtes inapte à donner ou à refuser votre consentement aux soins de santé, votre fournisseur de soins de santé peut demander le consentement au traitement en se fondant sur votre directive anticipée. Il doit respecter la directive anticipée lorsqu’elle refuse le consentement.

Il y a certaines exceptions. Sur le plan juridique, votre fournisseur de soins de santé ne peut pas suivre votre directive anticipée s’il croit raisonnablement que :

• Vos instructions sont tellement peu claires qu’elles ne peuvent pas être comprises ou appliquées.

• Vos instructions ne portent pas sur la décision précise de traitement à prendre (c’est-à-dire qu’elles ne sont pas pertinentes).

• Vos volontés, valeurs ou croyances connues concernant la décision en matière de soins de santé ont changé depuis. Le changement doit être survenu pendant que vous étiez apte.

• Il y a eu depuis des progrès médicaux importants qui pourraient vous être très bénéfiques (par rapport au traitement précis). Vous pouvez indiquer expressément dans votre directive anticipée que vos instructions s’appliquent peu importe tout changement dans les connaissances, les pratiques ou les technologies médicales.

Les exceptions ci-dessus relèvent du jugement de votre fournisseur de soins de santé — pas de votre famille.

Si vous avez une directive anticipée, il est aussi bon d’envisager de préparer une entente de représentation. Une directive anticipée est un document écrit. Elle contient des décisions « prises d’avance ». Elle ne peut pas parler en votre nom, donner du contexte aux fournisseurs de soins de santé ni s’adapter à l’évolution des situations. Ce sont des choses qu’un représentant bien informé, qui connaît vos antécédents médicaux ainsi que vos valeurs et vos souhaits, peut faire. Notre contenu sur la préparation d’une entente de représentation élargie explique ce que votre représentant peut faire et comment préparer ce type d’entente.

Quel document a priorité

Si vous avez les deux documents, quelle autorité a priorité? La loi en C.-B. dit que, par défaut, le représentant nommé dans l’entente de représentation a le « dernier mot » — l’entente de représentation a priorité sur la directive anticipée.

Comment cela fonctionne-t-il en pratique? Votre représentant ne peut pas simplement ignorer les directives de la directive anticipée. Il a une obligation légale de suivre un cadre décisionnel précis. Lorsqu’il prend pour vous une décision concernant les soins de santé, votre représentant doit, dans l’ordre :

1. Vous consulter pour déterminer vos souhaits actuels. Et respecter vos souhaits, s’il est raisonnable de le faire.

2. Respecter les directives ou souhaits que vous avez exprimés pendant que vous étiez mentalement apte. Les directives dans votre directive anticipée doivent être traitées comme des souhaits que vous avez exprimés pendant que vous étiez mentalement apte.

3. Si vos souhaits ne sont pas connus, agir en fonction de vos croyances et valeurs connues.

4. Si vos croyances, valeurs et souhaits ne sont pas connus, agir dans votre intérêt supérieur.

« Mon grand-père a une directive anticipée. Sa parole est un peu moins claire ces temps-ci, mais il est encore capable, c’est certain. Quand je lui rends visite, il se souvient toujours de me poser des questions sur les petites choses qui se passent dans ma vie. On plaisante beaucoup ensemble. J’ai déjà vu du personnel médical le traiter avec condescendance. Je crains qu’ils utilisent sa directive anticipée comme prétexte pour passer outre à son consentement ou à son refus de traitement. Ils devraient lui poser la question directement — il sait encore ce qu’il veut et ce qu’il ne veut pas. »

– Desmond, Cloverdale, C.-B.

Votre directive anticipée ne peut pas annuler les décisions que vous prenez tant que vous êtes capable de donner ou de refuser votre consentement. Elle ne peut être utilisée que lorsque vous n’êtes pas capable de prendre une décision au moment où vous avez besoin d’un traitement.

Et si vous changiez d’idée? La loi en C.-B. dit que vous pouvez modifier ou révoquer (c’est-à-dire annuler) votre directive anticipée. Vous devez être capable de comprendre la nature et conséquences de la modification ou de la révocation.

Vous pouvez révoquer votre directive anticipée simplement en la détruisant avec l’intention de la révoquer. Mais il est probablement préférable de mettre par écrit que vous avez l’intention de révoquer la directive anticipée. Vous pouvez l’écrire dans une nouvelle directive anticipée, ou dans un document distinct.

Le fait de vous renseigner sur votre état de santé et vos options a deux objectifs :

1. Cela vous permet de donner un consentement éclairé.

2. Cela vous aide à rédiger des directives claires, précises et pertinentes.

En C.-B., un fournisseur de soins de santé peut vous traiter seulement si vous donnez votre consentement éclairé au traitement. Cela signifie que votre médecin ou votre fournisseur de soins de santé doit vous expliquer votre maladie ou votre état. Il doit vous parler du traitement proposé, de ses risques et avantages, ainsi que des autres options possibles.

Sur le plan juridique, une directive anticipée remplace votre consentement direct à un traitement, ou votre refus. Souvent, elle porte sur les soins de « fin de vie ». Il peut donc littéralement s’agir d’une question de vie ou de mort. Traitez-la avec toute l’importance qu’elle mérite. Renseignez-vous. Avant de rédiger vos directives, parlez à votre médecin et informez-vous sur les traitements particuliers qui pourraient vous être proposés. Renseignez-vous sur les risques, les avantages et les solutions de rechange.

Quel formulaire devrais-je utiliser?

Il n’y a pas de formulaire obligatoire pour une directive anticipée. Au minimum, la loi en C.-B. dit que votre directive anticipée doit être écrite, attestée par un témoin, signée et datée. Elle doit aussi inclure les reconnaissances suivantes pour être juridiquement contraignante :

• un fournisseur de soins de santé ne peut pas vous fournir des soins de santé que vous avez refusés dans la directive anticipée, et

• une personne ne peut pas être choisie pour prendre des décisions en votre nom concernant des soins de santé pour lesquels vous avez donné des instructions écrites.

Le Ministry of Health (ministère de la Santé) fournit un exemple de formulaire de directive anticipée dans son guide de planification My Voice: Expressing My Wishes for Future Health Care Treatment. Consultez les pages 50 et 51 de la version anglaise du guide. Vous n’êtes pas obligé d’utiliser ce formulaire, mais il vous donne une idée générale de la façon de rédiger une directive anticipée.

Si vous décidez de consulter un avocat ou un notaire public, renseignez-vous sur les frais qu’il demandera. Appelez plusieurs endroits et comparez les prix. Consultez les options d’assistance légale gratuite ou à faible coût.

Votre directive anticipée devrait être claire, précise et pertinente

À moins que vos instructions ne soient claires, précises et pertinentes par rapport à la situation médicale en cause, votre médecin pourrait ne pas être en mesure de les suivre le moment venu.

Les fournisseurs de soins de santé auront de la difficulté à agir avec confiance selon une directive anticipée qui contient des directives générales comme « Je ne veux pas de chirurgie ». De plus, les énoncés vagues qui exigent un jugement de valeur rendront une directive anticipée difficile à utiliser. Par exemple, l’expression « qualité de vie » n’aura pas le même sens pour tout le monde.

À l’autre extrémité du spectre, le document pourrait présenter une « liste d’épicerie » de possibilités, dont la plupart ne se produiront probablement jamais pour le patient. Cela rendra aussi difficile pour votre fournisseur de soins de santé de suivre vos instructions.

C’est un équilibre difficile à atteindre! Déterminez quel médecin ou quelle équipe de soins de santé s’occupera probablement de vous si votre état de santé se détériore. Parlez-leur de vos souhaits et de vos objectifs de soins. Demandez-leur quelles instructions seraient les plus utiles.

Vous devez signer et dater la directive anticipée. La signature doit être attestée par deux témoins. Les témoins doivent aussi signer et dater l’entente devant vous. Vous n’avez besoin que d’un seul témoin si ce témoin est un notaire public ou un avocat.

Une personne ne peut pas agir comme témoin pour vous si elle :

• A moins de 19 ans.

• Est rémunérée pour vous fournir des soins personnels, des soins de santé ou des services financiers (comme votre médecin ou des fournisseurs de soins rémunérés). Le conjoint, l’enfant, le parent, l’employé ou le mandataire d’une telle personne ne peut pas non plus agir comme témoin.

• Ne comprend pas le type de communication que vous utilisez, à moins de recevoir de l’aide à l’interprétation.

Que faire si vous êtes physiquement incapable de signer le document? Dans ces circonstances, quelqu’un peut le signer en votre nom. Vous devez lui dire de signer la directive anticipée et être présent au moment de la signature. Un témoin ne peut pas signer en votre nom. Et toute personne qui ne peut pas être témoin ne peut pas non plus signer en votre nom.

Il s’agit d’une étape essentielle qu’il est facile d’oublier. Votre fournisseur de soins de santé ne peut suivre vos instructions que s’il sait que votre directive anticipée existe! Remettez-en donc une copie à votre médecin et à vos autres fournisseurs de soins de santé.

Vous voudrez aussi informer les membres de votre famille et vos amis proches de votre directive anticipée. On pourrait leur demander de contribuer aux décisions concernant vos soins de santé. Si vous avez un représentant, dites-le-lui aussi. Assurez-vous que vous comprenez tous les deux dans quelles circonstances vous voulez que la directive anticipée soit utilisée.

Vous pouvez aussi choisir d’enregistrer votre directive anticipée auprès du Nidus Personal Planning Registry (registre Nidus de planification personnelle). Ce service en ligne est un registre sécurisé pour conserver des documents de planification personnelle. Lorsque vous enregistrez un document de planification, vous pouvez autoriser l’accès à des établissements et à des personnes en qui vous avez confiance.

Il existe certaines situations où votre fournisseur de soins de santé ne pourra pas suivre votre directive anticipée. Par exemple, il pourrait juger que vos instructions ne sont pas claires ou ne s’appliquent pas au traitement de santé proposé. Dans ce cas, il devra agir comme si vous n’aviez pas de directive anticipée. Si vous n’avez pas de représentant en vertu d’une entente de représentation, cela signifie habituellement qu’il faudra trouver un mandataire substitut temporaire pour prendre des décisions médicales en votre nom.

Pour en savoir plus, visitez notre page sur les mandataires substituts temporaires. Cette page explique aussi l’ordre de priorité que votre fournisseur de soins de santé doit suivre lorsqu’il demande un consentement à un traitement de santé.

Un formulaire MOST (qui signifie ordonnance médicale sur l’étendue du traitement) est un document utilisé dans les hôpitaux, les établissements de soins en résidence et les milieux de soins communautaires. Il devrait servir à faciliter une discussion avec votre médecin au sujet de vos valeurs et de vos volontés en matière de soins, selon ce qui est médicalement approprié pour vous. Vous pourriez voir un MOST si vous avez une maladie chronique ou si vous approchez de la fin de vie et que d’importantes décisions concernant les soins de santé se profilent.  

Les principales différences entre une directive anticipée et un MOST sont les suivantes :

• Les formulaires MOST doivent être signés par un médecin. Le patient ne devrait pas les manipuler. Les directives anticipées doivent être signées par vous (le patient).

• Sur le plan juridique, les formulaires MOST ne remplacent pas le consentement. Ils devraient servir uniquement de guide. Même si vous avez un MOST, sauf en cas d’urgence, un fournisseur de soins de santé doit quand même vous demander directement votre consentement, ou demander le consentement de quelqu’un d’autre si vous n’êtes pas capable de le donner ou de le refuser vous-même. Par contre, selon la loi, les directives écrites dans votre directive anticipée peuvent remplacer votre consentement lorsque vous n’êtes pas en mesure de le donner directement. 

• Il n’existe aucune loi en C.-B. qui encadre la création et l’utilisation des formulaires MOST. Par contre, il existe des lois qui font des directives anticipées des documents juridiquement contraignants.

Consultez notre contenu sur les formulaires MOST pour en apprendre davantage sur vos droits juridiques et sur la façon dont les formulaires MOST devraient idéalement être utilisés.

Un ami, un membre de votre famille ou toute autre personne peut demander au tribunal de décider que la directive anticipée est nulle. Cela signifie qu’elle n’aurait aucun effet juridique. Un proche inquiet peut le faire s’il estime que vous avez subi des pressions pour rédiger ou modifier votre directive anticipée, ou que vous avez autrement été victime de mauvais traitements ou de négligence.