Préparez votre plan préalable de soins

Mettre un plan en place dès maintenant vous permet d’avoir votre mot à dire sur vos futures décisions concernant les soins de santé et les soins personnels. C’est ce qu’on appelle la planification préalable des soins. C’est un processus où vous réfléchissez à vos valeurs, à vos croyances et à vos souhaits, puis les communiquez, afin d’appuyer une prise de décisions éclairée concernant les soins de santé et les soins personnels. Cela vous donne les meilleures chances de recevoir des soins qui vous conviennent. 

Le processus de planification peut vous aider à :

• comprendre vos options médicales

• explorer vos valeurs et vos préférences

• aider vos proches à comprendre ce que vous voulez

• vous préparer, ou préparer vos proches, à prendre des décisions difficiles en cas de crise de santé

Les options que nous décrivons ci-dessous sont des façons de vous permettre d’avoir votre mot à dire sur vos futures décisions concernant les soins de santé et les soins personnels. 

Qu’est-ce que je vais porter aujourd’hui?

Avec qui vais-je passer du temps?

Où vais-je vivre?

Nous prenons tous des décisions concernant les soins personnels chaque jour. En plus des choix liés aux vêtements, aux relations et au milieu de vie, les soins personnels comprennent aussi l’alimentation, les activités sociales, l’exercice, l’endroit où vous travaillez et les questions spirituelles.

Devrais-je subir cette chirurgie?

Est-ce que ce traitement médical vaut le risque?

Est-ce que je veux qu’on me garde en vie à tout prix, ou qu’on me laisse mourir naturellement?

Les décisions concernant les soins de santé ont aussi un effet énorme sur notre qualité de vie. Les réponses peuvent avoir de très grandes conséquences. Les décisions concernant les soins de santé, petites ou grandes, sont incluses. Les soins de santé mineurs comprennent les tests de routine, les soins dentaires et de la vue, ainsi que les médicaments. Les soins de santé majeurs comprennent les chirurgies majeures, la chimiothérapie, la dialyse, les tests diagnostiques complexes et les traitements risqués.

« Je pensais que ma sœur Jayne me connaissait assez bien — nous avons toujours été proches. Mais notre conversation sur nos valeurs et nos préférences concernant les traitements de soins de santé m’a ouvert les yeux. Je suis heureuse que Jayne sache maintenant ce qui est important pour moi en fin de vie. Elle peut prendre des décisions pour moi selon mes valeurs, et non les siennes ! »

– Lily, Vancouver, C.-B.

Vous pouvez croire que les personnes qui vous sont proches savent ce qui compte le plus pour vous — mais ce n’est peut-être pas le cas. Lorsqu’une personne prend une décision concernant vos soins en votre nom, il est important qu’elle connaisse vos volontés, vos croyances et vos préférences en matière de soins. Cela l’aidera à prendre des décisions concernant les soins qui correspondent à vos volontés et à vos valeurs.  

Décisions concernant les soins de santé

En C.-B., différentes lois exigent que différents types de décideurs tiennent expressément compte de vos directives, de vos volontés, de vos valeurs, de vos croyances et de vos préférences en matière de soins lorsqu’ils prennent une décision concernant les soins de santé pour vous. 

Décisions concernant les soins personnels

Vos valeurs, vos croyances et vos préférences influenceront aussi les soins personnels que vous voudriez recevoir à l’avenir.

Par exemple, imaginez une personne qui a reçu un diagnostic initial de la maladie d’Alzheimer. Elle sait qu’un jour, inévitablement, sa maladie progressera. Elle s’aggravera probablement au point où, à un certain moment, elle ne reconnaîtra même plus sa famille. En gardant tout cela à l’esprit, cette personne pourrait avoir une forte préférence pour ne jamais vouloir être nourrie à la cuillère pendant une longue période une fois rendue à un stade avancé de la maladie. Cela peut être dû à des valeurs culturelles, spirituelles ou religieuses, ou simplement à une croyance personnelle sur ce que signifie pour elle la « qualité de vie ». Ce type de soins (c’est-à-dire l’alimentation assistée pour fournir de la nutrition ou de l’hydratation) relève des soins personnels. 

Si vous êtes incapable de consentir à un traitement médical, quelqu’un d’autre doit prendre la décision d’accorder ou de refuser le consentement. Il existe une hiérarchie d’autorité qu’un fournisseur de soins de santé doit suivre si une décision concernant les soins de santé doit être prise et que vous n’êtes pas en mesure de la prendre. Le visuel ci-dessous présente cette hiérarchie décisionnelle étape par étape. 

Chaque type d’autorité est expliqué plus en détail ci-dessous.

Au bas de la hiérarchie se trouve un mandataire substitut temporaire.

Cette personne sera nommée temporairement pour prendre, à votre place, une décision précise concernant les soins de santé. On fera appel à elle seulement si vous n’avez pas déjà une autre autorité en place pour répondre à ce besoin précis en matière de soins de santé. Contrairement aux autres autorités que vous pouvez choisir à l’avance, un mandataire substitut temporaire n’est pas une personne choisie par vous — il pourrait s’agir de quelqu’un que vous n’auriez jamais voulu voir prendre une décision sur votre santé à votre place.

Pour choisir un mandataire substitut temporaire, votre fournisseur de soins de santé doit choisir une personne à partir d’une liste par ordre de priorité établie par la loi. Découvrez qui pourrait être choisi et ce qu’on lui demandera de faire.

« Mon grand-père a 94 ans et il est atteint de démence sévère. Il a besoin d’aide pour tout : marcher, manger, se laver, s’habiller. Avant de tomber malade, il m’a dit : “Ne les laissez pas me nourrir par sonde pendant une longue période. Ce n’est pas une vie !” En tant que représentant personnel qu’il a choisi, je peux parler avec son foyer de soins du genre de soins personnels qu’il aurait voulu. Je peux aussi prendre des décisions concernant les soins de santé, au fur et à mesure qu’elles se présentent. »

– Ali, West Vancouver, C.-B.

Une entente de représentation élargie (souvent appelée entente de représentation en vertu de l’article 9) vous permet de choisir quelqu’un pour prendre, en votre nom, des décisions juridiquement contraignantes concernant les soins de santé et les soins personnels. La personne que vous choisissez est appelée votre représentant. Il peut vous aider à prendre des décisions concernant les soins de santé et les soins personnels, ou prendre des décisions pour vous si jamais vous devenez incapable de prendre vous-même ce genre de décisions.

Choisir un représentant présente de nombreux avantages plutôt que de s’en remettre à un mandataire substitut temporaire.

Même si vous avez déjà une entente de représentation, un médecin ou un autre fournisseur de soins de santé doit toujours vérifier avec vous avant d’agir. Si vous êtes capable de prendre la décision vous-même, il doit obtenir votre consentement éclairé. Votre représentant ne peut pas passer outre à vos décisions tant que vous êtes encore capable.

« Je suis né avec un gène qui me donne une chance sur deux d’avoir la maladie de Huntington. C’est une maladie horrible et incurable, et si je l’ai, franchement, je ne veux pas souffrir comme ma mère l’a fait. Après avoir consulté mon médecin de famille et un avocat, j’ai signé une directive anticipée qui dit ceci : si je reçois un résultat positif au test de la maladie de Huntington, je veux que certaines choses se passent — et que d’autres ne se passent pas — dans les soins de fin de vie que je recevrai. »

– Rory, Phillips Arm, C.-B.

Une directive anticipée est un document juridique dans lequel vous consignez vos volontés quant à l’acceptation ou au refus de traitements précis en matière de soins de santé. 

Si vous êtes incapable de donner ou de refuser votre consentement à des soins de santé, votre fournisseur de soins de santé peut demander le consentement au traitement en se fondant sur votre directive anticipée. Il doit respecter la directive anticipée lorsqu’elle refuse le consentement. 

Il existe certaines exceptions. Par exemple, votre fournisseur de soins de santé peut ne pas suivre votre directive anticipée si vos directives :

• sont tellement peu claires qu’elles ne peuvent pas être comprises ou appliquées, ou

• ne s’appliquent pas à la situation médicale en cause.

Est-ce que cela me convient?

Si une directive anticipée n’est pas claire, précise et pertinente à la situation médicale en cause, elle pourrait être inefficace au moment où vous en aurez le plus besoin. Pour cette raison, les directives anticipées conviennent surtout lorsqu’une personne :

• a reçu un diagnostic précis,

• est en fin de vie, ou

• essaie de prendre les devants face à un problème de santé auquel elle est génétiquement prédisposée et qu’elle a vu des proches traverser.

Dans tous les cas ci-dessus, un médecin serait en mesure d’expliquer les traitements médicaux ou les interventions précises qui pourraient être offerts au patient. De cette façon, le patient peut prendre des décisions véritablement éclairées.

Si vous deveniez incapable et que vous n’aviez pas pris de dispositions à l’avance, quelqu’un pourrait devoir s’adresser au tribunal pour prendre des décisions pour vous. Cette personne demande au tribunal de la nommer votre curateur à la personne. Un curateur à la personne a de vastes pouvoirs pour prendre des décisions concernant les soins de santé et les soins personnels pour vous.

Cela peut être nécessaire lorsque :

• une décision ou une mesure importante concernant les soins de santé doit être prise en votre nom,

• il n’y a pas d’entente de représentation ni de directive anticipée en place, et

• il est impossible de trouver un mandataire substitut temporaire ou il y a un désaccord familial.

La personne qui a présenté la demande sera nommée votre curateur, si le tribunal approuve sa demande.

La planification ne consiste pas seulement à signer des documents juridiques. Tout outil que vous choisissez d’utiliser sera plus efficace si vos proches et les fournisseurs de soins de santé savent ce que vous voulez.

Ces ressources peuvent vous aider à réfléchir à vos valeurs et à commencer des conversations à leur sujet. Le fait de mettre par écrit vos valeurs et vos souhaits peut vous aider à clarifier, pour vous-même, ce qui est important pour vous. 

Advance Care Planning Canada

Offre un cahier d’exercices en ligne pour vous aider à préparer votre planification préalable des soins.

Visiter le site Web

My Voice: Exprimer mes volontés pour mes futurs traitements de santé

Guide pour préparer votre plan préalable de soins, y compris un cahier d’exercices et des formulaires juridiques.

Télécharger le guide (PDF)

Parlez à votre fournisseur de soins de santé

Votre planification sera plus utile si vous comprenez votre état de santé, son évolution possible et les soins de santé dont vous pourriez avoir besoin au fil du temps. Parlez à vos fournisseurs de soins pour en apprendre davantage sur tout problème de santé que vous avez et sur les traitements précis qui pourraient vous être offerts. 

Voici des questions précises que vous devriez poser à vos fournisseurs de soins de santé :

• Comment ma maladie pourrait-elle évoluer?

• Quelles sont les complications possibles que je pourrais avoir?

• Quelles décisions de traitement pourrais-je devoir prendre à l’avenir?

• Quels sont les risques et les avantages de certaines interventions médicales que je pourrais recevoir? Par exemple : qu’implique la RCR? Quels sont les risques? Quel pourrait être l’impact sur la qualité de vie?

Renseignez-vous sur vos options juridiques

Vous êtes déjà en train d’en apprendre davantage sur vos options juridiques en lisant cette page! Ces options, comme la préparation d’une entente de représentation ou d’une directive anticipée, n’existent pas de façon isolée. Quelle que soit la combinaison d’options que vous choisissez, vous devriez réfléchir à chaque option en fonction de vos propres valeurs, volontés et croyances. 

Une entente de représentation élargie convient habituellement à la plupart des adultes capables. Choisir votre représentant est une décision importante, et ce n’est pas toujours facile. La plupart des gens demandent à un membre de leur famille ou à un ami proche. Réfléchissez à ce que vous demandez à votre représentant et à la personne qui pourrait être à la hauteur. Cette personne doit être quelqu’un à qui vous faites confiance avec votre vie — littéralement! Et ce doit être quelqu’un dont vous savez qu’il veillera à ce que vos besoins et souhaits — et non les siens — passent en premier.

Si vous êtes prêt à commencer à planifier, notre contenu sur la préparation d’une entente de représentation élargie explique les facteurs à considérer lorsque vous choisissez un représentant et vous guide, étape par étape, dans la préparation du document. Il explique aussi comment ce type d’entente fonctionne, ainsi que vos droits juridiques.

Aucun d’entre nous ne peut savoir exactement quels problèmes de santé nous aurons plus tard. Cela est particulièrement vrai pour les adultes en bonne santé qui n’ont aucun signal d’alarme dans leurs antécédents familiaux. C’est pourquoi les conversations sur les valeurs générales (« Ce qui m’inquiète le plus, c’est de perdre ma qualité de vie ») et les préférences (« Je ne veux pas être branché à des machines ») sont utiles pour les adultes en bonne santé. 

Le meilleur moment pour commencer à avoir ces conversations, c’est avant qu’une crise de santé survienne — autour de la table, plutôt qu’à l’unité de soins intensifs! 

Ayez ces conversations avec :

• votre famille et les personnes qui vous sont proches,

• toute personne à qui l’on pourrait demander de prendre une décision pour vous, et

• vos fournisseurs de soins de santé.

Expliquez clairement ce que ces genres d’énoncés signifient réellement pour vous. Pour le faire, renseignez-vous autant que possible auprès de votre fournisseur de soins de santé sur les traitements possibles qui pourraient vous être offerts en fin de vie. 

Ces conversations vous donneront l’occasion de vous assurer que vos volontés sont exprimées et respectées. Elles aideront à faire en sorte qu’il y ait une compréhension commune de ce qui compte le plus pour vous en matière de décisions concernant les soins personnels et de décisions concernant les soins de santé, y compris les soins de fin de vie. Ces renseignements seront utiles à une personne qui doit de façon inattendue prendre une décision pour vous en raison d’un accident ou d’une maladie soudains. 

Il n’est pas toujours facile de parler de ce genre de choses. Voici quelques idées de ce que vous pourriez dire pour briser la glace :

L’illustration ci-dessous montre certaines des conversations importantes que vous devriez avoir dans le cadre du processus de planification.

Vous avez plusieurs options. Toute combinaison de ces options peut vous convenir, selon votre situation et vos préférences.

1. Remplissez un plan préalable de soins ou un guide de valeurs. C’est une bonne idée d’écrire vos volontés ou d’en faire un enregistrement. Réfléchir à vos valeurs et à vos volontés est une partie essentielle de la planification. Ces renseignements aideront à orienter toute personne qui devra prendre une décision pour vous. Sachez toutefois qu’un guide de valeurs rempli ne peut pas remplacer votre consentement si vous êtes mentalement inapte. Par contre, si vous préparez des documents juridiques, votre fournisseur de soins de santé peut légalement obtenir le consentement à partir de votre directive anticipée ou de votre représentant. 

2. Dressez la liste de tout mandataire substitut temporaire potentiel. C’est une bonne idée d’écrire les renseignements sur toute personne qui pourrait éventuellement remplir ce rôle. Remettez ces renseignements à votre fournisseur de soins de santé. La liste devrait inclure le nom de chaque personne, son lien avec vous et la meilleure façon de la joindre. Tout le monde devrait le faire. Nous avons des conseils détaillés pour vous aider. En faisant cela, vous ferez gagner à votre fournisseur de soins de santé de précieuses minutes, peut-être même des heures, lorsqu’une décision médicale devra être prise en votre nom. Même si vous avez une entente de représentation, le fait d’écrire ces renseignements sert de plan de secours. Par exemple, votre représentant pourrait ne pas être disponible.  

3. Choisissez quelqu’un pour parler en votre nom au moyen d’une entente de représentation élargie. Nous fournissons des instructions étape par étape sur la façon d’en préparer une.

   Une expérience de pensée

   Pensez à chaque personne dans votre vie qui pourrait être contactée pour agir comme mandataire substitut temporaire (y compris vos frères et sœurs, vos parents et tout autre membre de votre famille). Voudriez-vous un jour qu’elle prenne pour vous une décision importante concernant les soins de santé? Si la réponse est « non », vous devriez envisager de préparer une entente de représentation.

4. Si vous avez un diagnostic précis, consignez vos directives de soins dans une directive anticipée. Découvrez ce qu’implique la préparation d’une directive anticipée.

   Gardez à l’esprit que ce n’est qu’un bout de papier

   Si vous préparez une directive anticipée, c’est une bonne idée d’avoir aussi une entente de représentation. Une directive anticipée est un document. Elle ne peut pas défendre vos intérêts, donner du contexte aux fournisseurs de soins de santé ou s’adapter à des situations changeantes. Ce sont des choses qu’un représentant bien informé, qui connaît vos antécédents médicaux ainsi que vos valeurs et vos souhaits, peut faire.

5. Vous pouvez choisir de proposer la nomination d’un curateur à la personne. Tant que vous êtes encore légalement apte, vous pouvez proposer une personne en particulier pour être votre curateur. Vous ne pouvez pas réellement nommer quelqu’un vous-même — une proposition est simplement une façon de communiquer votre préférence au tribunal. Sachez que l’obtention d’une curatelle est l’option de planification la plus intrusive. Sur le plan juridique, vous perdez vos droits de prise de décision. Un curateur à la personne peut vous convenir si vous avez une personne en qui vous avez confiance et que vous croyez capable de bien représenter vos intérêts, et si vous préférez que votre mandataire soit nommé par le tribunal, ou si vous pensez qu’il pourrait y avoir des conflits familiaux si un curateur devait un jour être nommé.

Un formulaire MOST — qui signifie ordonnances médicales sur l’étendue du traitement — est un document utilisé dans les hôpitaux, les établissements de soins en résidence et les milieux de soins communautaires. Il devrait servir à faciliter une conversation avec votre médecin au sujet de vos valeurs et de vos souhaits en matière de soins. Vous pourriez voir un formulaire MOST si vous êtes atteint d’une maladie chronique ou en fin de vie, et que d’importantes décisions concernant les soins de santé approchent. 

Sur le plan juridique, les formulaires MOST ne remplacent pas le consentement. Même si vous avez un formulaire MOST, on doit vous demander directement votre consentement à un traitement médical (il existe certaines exceptions en situation d’urgence). Si vous êtes incapable de donner votre consentement, on doit l’obtenir de votre mandataire substitut. Sinon, on ne peut pas vous traiter. Ce qui est écrit dans un formulaire MOST ne devrait jamais passer outre à ce processus de consentement. 

Nous l’expliquons plus en détail ici.

Si votre cœur ou vos poumons cessent soudainement de fonctionner, la réanimation cardiopulmonaire (RCR) ou d’autres procédures médicales d’urgence sont habituellement effectuées immédiatement. Un formulaire de non-réanimation peut être utilisé pour indiquer aux premiers intervenants que vous ne voulez pas de mesures extraordinaires dites héroïques.

Le formulaire a été créé par le Ministry of Health de la C.-B. (ministère de la Santé). Vous trouverez des instructions sur la façon de créer un formulaire de non-réanimation sur HealthLinkBC. Il n’existe aucune loi en C.-B. qui régit la création et l’utilisation des formulaires de non-réanimation. En pratique, ces formulaires sont utilisés dans le système de santé de la C.-B. et respectés par les fournisseurs de soins de santé.

La signature d’un formulaire de non-réanimation est une décision qui ne doit pas être prise à la légère. Parlez-en à votre famille proche, à vos amis et à votre médecin pour voir si c’est une bonne option pour vous. Cela dépendra de votre situation particulière.

Un formulaire MOST et un formulaire de non-réanimation seront respectés par BC Emergency Health Services (services d’urgence de santé de la C.-B.) en situation d’urgence. Si vous avez l’un ou l’autre de ces formulaires, vous devriez en afficher une copie sur votre réfrigérateur. Si vous avez choisi la non-réanimation, vous devriez porter un bracelet ou un pendentif MedicAlert® ou CPR pour permettre une vérification rapide que vous avez un formulaire de non-réanimation. Pour obtenir gratuitement un bracelet ou un pendentif de non-réanimation, appelez au 1-800-668-1507 ou visitez le site Web de Medic Alert.

La façon dont les décisions sont prises dans les familles varie d’une culture à l’autre. Certaines des suggestions ci-dessus peuvent être nouvelles pour vous. 

Les lois en Colombie-Britannique mettent l’accent sur le droit de chacun de prendre ses propres décisions concernant ses propres soins. Ce n’est peut-être pas la façon dont les choses se font habituellement dans votre famille. Mais ces lois s’appliquent à vous, donc le fait de les comprendre peut être utile pour vous et votre famille. 

Si vous devenez inapte, vos décisions concernant les soins de santé devront être prises par quelqu’un d’autre en votre nom. Supposons que vous n’ayez rien prévu. Par défaut, votre fournisseur de soins de santé devra communiquer avec un mandataire substitut temporaire pour prendre la décision à votre place. Cette personne sera choisie à partir d’une liste classée par ordre de priorité. Votre fournisseur de soins de santé n’a besoin d’obtenir le consentement que d’une seule personne figurant sur la liste.

Les ententes de représentation sont flexibles. Vous pouvez choisir une ou plusieurs personnes pour prendre des décisions à votre place, ou pour vous aider à prendre des décisions. Si vous choisissez un ou des représentants à l’avance, vous pouvez leur dire comment vous souhaitez que les décisions soient prises. Par exemple, vous pouvez dire à votre représentant qu’il doit consulter d’autres membres de la famille au sujet de décisions médicales importantes. 

Tant que vous êtes capable de prendre une décision concernant les soins de santé ou les soins personnels lorsqu’elle se présente, votre plan préalable de soins ne sera pas utilisé. Ce sera à vous d’accepter ou de refuser un traitement ou des soins. C’est une bonne idée de revoir votre plan au moins une fois par année et chaque fois que votre situation change. Assurez-vous que votre représentant est toujours en mesure d’assumer ce rôle. Mettez à jour vos documents et distribuez de nouvelles copies si vos plans changent.

Un représentant personnel dans le cadre d’une entente de représentation peut parler en votre nom, ou vous aider à faire valoir votre point de vue, pour les questions liées aux soins personnels. Les soins personnels dans le cadre d’une entente de représentation peuvent comprendre :

• ce que vous mangez

• l’endroit où vous vivez

• les activités sociales et les contacts avec les autres

• l’exercice

• l’organisation des services de soutien

• la sécurité personnelle

Les soins personnels deviennent particulièrement importants si vous développez une maladie chronique ou un problème de santé comme la démence, ou si vous emménagez dans un établissement de soins.

Les directives anticipées et les mandataires substituts temporaires ne couvrent que les questions liées aux soins de santé.