Planification de la fin de vie

« Maman sait qu’il ne lui reste pas beaucoup de temps. Elle aimerait être à la maison lorsqu’elle mourra, aux côtés de ses proches. Cela m’a fait réaliser que nous avons tous des idées différentes de ce qu’est une “bonne mort”. Quand son heure est venue, papa a insisté pour rester à l’hôpital. Il voulait recevoir tous les traitements pouvant prolonger sa vie jusqu’à la toute fin. »

– Cameron, Lions Bay, C.-B.

Les soins de fin de vie décrivent les soins qu’une personne reçoit à l’approche de la mort. Beaucoup de gens auront besoin de soins pendant des jours, des semaines ou des mois avant de mourir.  

Il y a beaucoup de décisions à prendre à la fin de la vie. Cela comprend le type de soins que vous souhaitez recevoir et l’endroit où vous aimeriez les recevoir. Ces décisions devraient refléter vos valeurs, vos croyances et vos souhaits. 

La planification préalable des soins est un processus dans lequel vous réfléchissez à ce que vous voulez pour vous-même et partagez vos souhaits. En C.-B., cela peut comprendre :

• Avoir des conversations. Discutez de vos valeurs et de vos préférences avec vos fournisseurs de soins de santé, vos proches aidants et votre famille. L’objectif est d’arriver à une compréhension commune de ce qui compte le plus pour vous dans les soins de fin de vie.

• Préparer une directive anticipée. Une directive anticipée est un document juridique qui consigne vos souhaits concernant l’acceptation ou le refus de traitements de soins de santé précis. Elle est surtout utile lorsqu’une personne a un diagnostic précis ou est en fin de vie. 

• Choisir une personne pour prendre des décisions à votre place. Vous pouvez choisir vous-même un représentant pour orienter vos soins de fin de vie si vous devenez mentalement incapable de le faire vous-même. Vous pouvez le faire en préparant une entente de représentation.

« On m’a diagnostiqué un cancer de l’estomac avancé. Mon médecin m’a expliqué les options de traitement : la chimiothérapie et la radiothérapie, la chirurgie, ou ne rien faire sauf gérer la douleur. Je ne veux pas suivre la chimiothérapie ni subir une chirurgie. J’ai vu des proches prendre cette voie; les effets secondaires sont brutaux. J’ai décidé que je veux vivre mes derniers jours avec gratitude. De cette façon, je peux me concentrer chaque jour sur ce qui m’apporte de la joie et du plaisir. Et je veux être aussi confortable que possible en faisant cela. »

– Pascal, North Burnaby, C.-B.

Vous avez le droit de choisir les soins que vous voulez recevoir à la fin de votre vie. Vous avez aussi le droit de refuser un traitement médical, même s’il pourrait prolonger votre vie. Vous avez également le droit d’arrêter un traitement que vous avez commencé. Parlez à votre médecin de chaque option qu’on vous propose. Comment cela aura-t-il un effet sur votre qualité de vie? Quels sont les avantages et les risques? Quelle est la probabilité de succès?

Vous pourriez décider que vous ne voulez pas certains traitements ou certaines interventions. Sachez que vous pouvez quand même recevoir des soins pour gérer votre douleur et vous aider à rester confortable. 

Vous devriez aussi vous renseigner sur les mesures de maintien des fonctions vitales qui pourraient vous être offertes à l’approche de la fin. Cela comprend la RCR, les tubes d’alimentation et les appareils respiratoires. Le gouvernement de la C.-B. offre un outil d’aide à la prise de décision appelée « Devrais-je recevoir la RCR et des mesures de maintien des fonctions vitales? ». Il vous permet de comparer les options et de réfléchir à ce qui est important pour vous.

La réanimation cardiopulmonaire (RCR) est une procédure d’urgence qui peut être pratiquée si votre cœur ou vos poumons cessent de fonctionner. Certaines personnes décident qu’elles ne veulent pas de cela. 

Cette décision de refuser des procédures médicales d’urgence peut être consignée dans un formulaire de non-réanimation. Ce formulaire est une ordonnance médicale. Il indique que la personne a eu une discussion avec un professionnel de la santé au sujet de la RCR. Il informe des personnes comme les premiers intervenants, les ambulanciers paramédicaux et les fournisseurs de soins de ne pas commencer la RCR. Cela s’applique que la personne soit à la maison, dans la communauté ou dans un établissement de soins. 

La signature de ce formulaire n’est pas une décision à prendre à la légère. Parlez-en à vos proches, à vos amis et à votre médecin pour voir si c’est une bonne option pour vous. La réponse dépendra de votre situation particulière. 

Pensez à l’endroit où vous aimeriez passer les derniers jours, les dernières semaines ou les derniers mois de votre vie. Pour certaines personnes, l’hôpital est un endroit rassurant. D’autres choisissent de recevoir des soins à la maison ou dans un foyer de soins.

Si vous approchez de la fin de votre vie, vous pouvez choisir de recevoir des soins palliatifs en hospice. Cette approche met l’accent sur la qualité de votre vie plutôt que sur des traitements visant à la prolonger. En plus des soins médicaux, vous (et votre famille) recevez un soutien émotionnel et spirituel. Les proches aidants peuvent aussi offrir une aide pratique, comme faire des courses ou préparer des repas. Vous pouvez recevoir des soins palliatifs en hospice à la maison, à l’hôpital, dans un foyer de soins ou dans un centre de soins palliatifs.

Vous pouvez choisir de mourir à la maison 

En C.-B., vous pouvez planifier de mourir à la maison avec votre famille et vos proches aidants. Votre infirmier ou infirmière communautaire et votre médecin de famille sont souvent les personnes les mieux placées pour vous aider à planifier un décès à domicile. 

Si vous choisissez cette option, le formulaire de déclaration de décès prévu à domicile devrait être rempli. Ce formulaire autorise la maison funéraire à retirer votre corps du domicile sans constatation du décès par un professionnel de la santé. 

Sans le formulaire, un professionnel de la santé doit constater le décès avant qu’une maison funéraire puisse transporter votre corps. 

Si vous, ou une personne que vous connaissez, avez une maladie terminale et souhaitez planifier un décès prévu à domicile, consultez la page du gouvernement de la C.-B. sur les décès prévus et planifiés à domicile.

L’aide médicale à mourir se produit lorsqu’un médecin ou un infirmier praticien autorisé aide une personne à mettre fin à sa vie. Cela se fait en fournissant ou en administrant des médicaments. 

L’aide médicale à mourir est légale au Canada, mais elle est offerte seulement aux patients admissibles. Cette page du gouvernement de la C.-B. explique les critères d’admissibilité. Par exemple, vous devez être en mesure de consentir à la procédure. Vous ne pouvez pas demander à quelqu’un d’autre maintenant d’autoriser la procédure en votre nom à une date ultérieure, et vous ne pouvez pas y consentir dans une directive anticipée. 

La page du gouvernement de la C.-B. vous indique aussi avec qui communiquer pour demander de l’information sur l’aide médicale à mourir, selon l’endroit où vous vous trouvez en C.-B..

Le don d’organes est une autre décision importante à envisager en fin de vie. Vos organes peuvent aider à sauver des vies. Si vous ne l’avez pas déjà fait, vous pouvez vous inscrire comme donneur au BC Organ Donor Registry (registre des donneurs d’organes de la C.-B.), administré par BC Transplant. (En C.-B., une vignette sur votre permis de conduire n’est pas un dossier officiel ou légal.) 

Vous pouvez préciser les organes et les tissus que vous souhaitez donner. Ou vous pouvez faire don de tout votre corps, selon les besoins —  pour la transplantation, la recherche ou l’enseignement.

Choisissez le niveau de planification préalable des soins que vous souhaitez faire. Renseignez-vous le plus possible sur les traitements qui vous sont offerts en fin de vie. Cela vous aidera à prendre des décisions avec un consentement éclairé. Pour commencer, consultez notre page sur la préparation d’un plan de soins préalable.

Si vous avez décidé de refuser la RCR ou d’autres interventions médicales d’urgence, remplissez le formulaire pas de RCR. Il est available online ou dans le cabinet d’un professionnel de la santé. Il doit être signé par un adulte consentant (soit la personne en fin de vie, soit son mandataire substitut), ainsi que par son médecin ou son infirmier praticien. 

Communiquez vos souhaits en matière de soins et vos valeurs aux personnes importantes dans votre vie. Ayez ces conversations avec :

• votre famille et les personnes qui vous sont proches

• toute personne qui pourrait être appelée à prendre pour vous une décision de fin de vie (si vous n’en êtes pas capable)

• vos fournisseurs de soins de santé

Il n’est pas toujours facile de parler de ce genre de choses, mais c’est important. Cela aidera à faire en sorte que vous receviez les soins que vous souhaitez.

Réfléchissez aux personnes à qui vous aimeriez laisser vos biens quand vous ne serez plus là. La meilleure façon de vous assurer que vos volontés seront respectées est de préparer un testament. Nous expliquons les étapes pertinentes. Vous pouvez préparer vous-même un testament simple, ou obtenir l’aide d’un avocat ou d’un notaire public. 

Décidez si vous souhaitez vous inscrire comme donneur au BC Organ Donor Registry (registre des donneurs d’organes de la C.-B.), administré par BC Transplant. (Vous pouvez aussi inscrire un « non » sur le site. Cela empêchera votre famille d’approuver sans le savoir un don d’organes que vous ne vouliez pas.)

Vous n’avez pas besoin d’être en parfaite santé pour faire un don d’organe — c’est la santé de l’organe qui compte. Il n’y a pas de limite d’âge pour s’inscrire. Parlez à votre médecin ou communiquez avec BC Transplant si vous avez des questions. 

Vous pouvez planifier vos funérailles à l’avance avec un salon funéraire. Le fait de prévoir les funérailles à l’avance peut aider à réduire le stress financier et émotionnel après votre décès. Pour obtenir des renseignements sur les salons funéraires de votre région, communiquez avec la BC Funeral Association.

Communiquez vos préférences à votre famille et à vos proches

Sachez que vos propres souhaits concernant le type de funérailles ou de service commémoratif que vous voulez n’auront pas force obligatoire pour la personne qui les organise. Même si vous écrivez ces souhaits dans votre testament.

Mais si vous indiquez votre préférence pour l’inhumation ou la crémation dans votre testament, cette préférence est contraignante. (Sauf si le fait de la respecter serait déraisonnable, impraticable ou causerait des difficultés.) La même règle s’applique si vous indiquez votre préférence pour l’inhumation ou la crémation dans un contrat de services de cimetière ou de services funéraires. Si vous dites ce que vous voulez d’une autre façon, par exemple dans une lettre ou simplement en le disant à un être cher, cela n’a pas de valeur juridique obligatoire.

En bref : si vos proches connaissent vos souhaits, ils sont plus susceptibles de les respecter. Par exemple, un enterrement vert (écologique) pourrait être important pour vous. Ou peut-être aimeriez-vous qu’une chanson préférée soit jouée à votre cérémonie commémorative. 

Si vous prévoyez un décès attendu à domicile, demandez à votre médecin de remplir le formulaire de notification de décès attendu à domicile </1>. Il autorise la maison funéraire à retirer le corps du domicile sans constatation du décès par un professionnel de la santé. Le formulaire doit être envoyé à la maison funéraire avant le décès.

Si vous approchez de la fin de votre vie, pensez à rédiger un court plan. Cela aide la famille, les amis et d’autres personnes à respecter vos volontés et à savoir quoi faire au moment du décès.

Le plan écrit devrait inclure :

• Coordonnées médicales. Comment joindre le médecin de famille ou l’infirmier praticien, et qui contacter s’ils ne sont pas disponibles.

• Constat du décès. Qui constatera le décès, si cela est prévu.

• Maison funéraire. Quelle maison funéraire sera appelée pour transporter le corps.

• Travail de transmission. Vous pourriez vouloir préparer des lettres, des notes ou des cadeaux spéciaux à remettre à vos proches après votre décès. 

Un formulaire MOST — ordonnance médicale sur l’étendue du traitement — est un document utilisé dans les hôpitaux, les établissements de soins en résidence et les milieux de soins communautaires. Il devrait servir à amorcer une conversation avec votre médecin au sujet de vos valeurs et de vos souhaits en matière de soins. Vous pourriez voir un formulaire MOST si vous êtes atteint d’une maladie chronique ou en fin de vie, et que d’importantes décisions concernant les soins de santé s’annoncent. 

Sur le plan juridique, les formulaires MOST ne remplacent pas le consentement. Même si vous avez un formulaire MOST, vous devez donner directement votre consentement au traitement médical. (Il existe certaines exceptions en situation d’urgence.) Si vous êtes incapable de donner votre consentement, les fournisseurs de soins de santé doivent obtenir le consentement de votre mandataire substitut ou de votre plus récente directive anticipée. Sinon, ils ne peuvent pas vous traiter. Ce qui est écrit dans un formulaire MOST ne devrait jamais passer outre à ce processus de consentement. 

Nous avons plus d’information pour vous aider à comprendre les formulaires MOST.