Mon assureur a-t-il le droit de voir les résultats de mes tests génétiques?

La réponse courte est non — et la loi vous protège. La Loi sur la non-discrimination génétique du Canada est en vigueur depuis 2017. Elle fait en sorte qu’il s’agit d’une infraction criminelle pour les assureurs d’exiger que vous passiez un test génétique — ou que vous partagiez vos résultats — pour obtenir une couverture.

Voici ce que cela signifie pour vous.

Votre assureur ne peut pas vous obliger à passer un test génétique

Cela s’applique à tout type d’assurance — vie, invalidité, maladie grave, ou décès et mutilation accidentels. Aucun assureur ne peut exiger un test génétique avant d’émettre, de renouveler ou de verser des prestations au titre d’une police.

Votre assureur ne peut pas vous obliger à partager des résultats que vous avez déjà

Même si vous avez passé des tests pour votre propre santé, vous n’avez pas à remettre ces résultats. Un assureur ne peut pas refuser de vous couvrir, vous demander des primes plus élevées ou retenir une prestation simplement parce que vous ne voulez pas partager vos renseignements génétiques.

Donc, si une demande vous demande vos résultats de test génétique, vous n’avez pas à les fournir. Si votre assureur menace de refuser votre demande ou une demande d’indemnité future parce que vous avez dit non, il pourrait enfreindre la loi.

Qu’en est-il de votre diagnostic?

Les assureurs peuvent quand même vous poser des questions sur vos antécédents médicaux, vos antécédents familiaux de santé et vos symptômes actuels — cela est permis. Et si vous présentez une demande d’indemnité pour un problème de santé découvert grâce à des tests génétiques, vous devrez divulguer le diagnostic clinique. Ce que vous n’avez pas à partager, ce sont les données du test génétique sous-jacentes.

Qu’est-ce qui compte comme test génétique?

La Loi sur la non-discrimination génétique couvre tout test qui analyse votre ADN, votre ARN ou vos chromosomes afin de prévoir une maladie, de surveiller un problème de santé ou d’orienter un diagnostic. Cela comprend des choses comme :

• tests de dépistage du cancer héréditaire du sein et de l’ovaire

• tests de dépistage du syndrome de Lynch

• panels pharmacogénomiques

• séquençage du génome entier

Y a-t-il des exceptions?

Oui — mais aucune ne s’applique aux assureurs. Les médecins, pharmaciens et autres fournisseurs de soins de santé peuvent quand même demander des tests génétiques et partager les résultats avec d’autres fournisseurs participant à vos soins. Les chercheurs qui travaillent avec des participants consentants sont aussi exemptés.

Le point essentiel : les assureurs ne sont pas des fournisseurs de soins de santé. Leurs avocats, réassureurs ou examinateurs médicaux indépendants qui travaillent dans un contexte d’assurance ne le sont pas non plus. Aucun d’eux ne peut utiliser ces exceptions.

Que pouvez-vous faire si votre assureur le demande?

• Refusez. Dites que vous ne consentez pas à partager les résultats de tests génétiques, et précisez que la Loi sur la non-discrimination génétique interdit aux assureurs d’exiger cela.

• Mettez-le par écrit. Envoyez votre réponse par courriel afin d’en garder une trace.

• Obtenez des conseils juridiques si votre demande d’indemnité est menacée. Si votre assureur tente de refuser la couverture parce que vous avez dit non, cela pourrait être une infraction criminelle. Un avocat ayant de l’expérience en matière d’assurance peut vous aider à résister.

Que se passe-t-il si un assureur enfreint les règles?

Les conséquences sont graves — jusqu’à 1,000,000 $ d’amende et cinq ans de prison dans les cas graves. Tant l’assureur que les personnes en cause peuvent être tenus responsables. Il ne s’agit pas d’une simple pénalité réglementaire mineure. N’ayez pas peur de tenir bon.