Mon assureur a-t-il le droit de voir les résultats de mon test génétique?

La réponse courte est non — et la loi vous protège.

La Genetic Non-Discrimination Act (GNDA) du Canada est en vigueur depuis 2017. Elle fait en sorte qu’il s’agit d’une infraction criminelle pour les assureurs d’exiger que vous passiez un test génétique — ou que vous communiquiez vos résultats — pour obtenir une couverture.

Voici ce que cela signifie pour vous.

Votre assureur ne peut pas vous obliger à passer un test génétique

Cela s’applique à tout type d’assurance — vie, invalidité, maladie grave ou décès et mutilation accidentels. Aucun assureur ne peut exiger un test génétique avant de délivrer, de renouveler ou de verser des prestations en vertu d’une police.

Votre assureur ne peut pas vous obliger à communiquer des résultats que vous avez déjà

Même si vous avez passé des tests pour votre propre santé, vous n’êtes pas tenu de remettre ces résultats. Un assureur ne peut pas refuser de vous couvrir, vous facturer des primes plus élevées ou retenir une prestation simplement parce que vous refusez de communiquer votre information génétique.

Donc, si une demande vous demande vos résultats de tests génétiques, vous n’avez pas à les fournir. Si votre assureur menace de refuser votre demande ou une demande d’indemnité future parce que vous avez dit non, il pourrait enfreindre la loi.

Qu’en est-il de votre diagnostic?

Les assureurs peuvent quand même vous poser des questions sur vos antécédents médicaux, vos antécédents familiaux de santé et vos symptômes actuels — tout cela est permis. Et si vous présentez une demande d’indemnité pour un problème de santé découvert au moyen de tests génétiques, vous devrez divulguer le diagnostic clinique. Ce que vous n’avez pas à communiquer, ce sont les données du test génétique sous-jacent.

Qu’est-ce qui compte comme test génétique?

La GNDA couvre tout test qui analyse votre ADN, votre ARN ou vos chromosomes pour prédire une maladie, surveiller un problème de santé ou orienter un diagnostic. Cela comprend notamment :

• Les tests de dépistage du cancer héréditaire du sein et de l’ovaire

• Les tests de dépistage du syndrome de Lynch

• Les panels pharmacogénomiques

• Le séquençage du génome entier

Y a-t-il des exceptions?

Oui — mais aucune ne s’applique aux assureurs. Les médecins, pharmaciens et autres fournisseurs de soins de santé peuvent quand même demander des tests génétiques et communiquer les résultats à d’autres fournisseurs participant à vos soins. Les chercheurs qui travaillent avec des participants consentants sont aussi exemptés.

Le point essentiel : les assureurs ne sont pas des fournisseurs de soins de santé. Leurs avocats, leurs réassureurs et les médecins-examinateurs indépendants qui travaillent dans un contexte d’assurance ne le sont pas non plus. Aucun d’eux ne peut invoquer ces exceptions.

Que pouvez-vous faire si votre assureur le demande?

• Refusez. Dites que vous ne consentez pas à communiquer des résultats de tests génétiques, et précisez que la Genetic Non-Discrimination Act interdit aux assureurs d’exiger cela.

• Mettez-le par écrit. Envoyez votre réponse par courriel pour en garder une trace.

• Obtenez un avis juridique si votre demande d’indemnité est menacée. Si votre assureur essaie de refuser la couverture parce que vous avez dit non, il pourrait s’agir d’une infraction criminelle. Un avocat ayant de l’expérience en matière d’assurance peut vous aider à contester la situation.

Que se passe-t-il si un assureur enfreint les règles?

Les conséquences sont graves — jusqu’à 1,000,000 $ d’amende et cinq ans de prison dans les cas graves. L’assureur et les personnes en cause peuvent tous deux être tenus responsables. Il ne s’agit pas d’une simple pénalité réglementaire. N’ayez pas peur de tenir bon.